Skate4air 2019
Op 22 januari 2019 sta ik, Petra (jarenlang patiënte bij Saskia), voor een grote uitdaging: de alternatieve elfstendentocht in Oostenrijk. Na tijden van achteruitgang heeft het nieuwe medicijn Orkambi gezorgd voor een stabilisatie van mijn longziekte Cystic Fibrosis. Echt een wonder! Van hooguit 3 km per dag lopen naar steeds grotere afstanden lopen, fietsen en skaten is een bijzondere ervaring!
Ik kan weer sporten en daardoor kracht opbouwen voor nieuwe doelen. Het eerste doel is 100 km schaatsen, samen met mijn broer, op de Weissensee. Ik wil laten zien hoe belangrijk nieuwe medicatie is voor mensen met een longziekte.
Wij doen dit als team Oxygen, samen met Skate4air. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik deze grote verandering mag meemaken. Helaas werkt het medicijn nog niet bij iedereen, en zijn er nog bijwerkingen. Om dit verder te verbeteren is geld nodig.
Men kan onze tocht sponsoren, zodat er geld wordt ingezameld voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Zij zorgen dat het geld besteed wordt aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie. Hopelijk kunnen uiteindelijk alle CF-patiënten dan een mooie en gezonde toekomst tegemoet.
Iedereen die ons wil sponsoren kan via onderstaande link naar onze actiepagina: